„Learning that we are neither freaks nor hypochondriacs is a great relief for us. A new era has begun in my life. I am simply overwhelmed by the opportunity to move around almost without any restrictions and there is no need to apologize. Our current safety had to be fought dearly.”

(Excerpts from patient diaries)

IMPRINT

Mivel a HANO egy ritka betegség, ezért a betegek kezelése és nyomon követése csak centralizáltan lehet hatékony. A jól működő centrumok segítséget nyújthatnak azoknak a régióknak, ahol az orvosok ismeretének, illetve a diagnosztikai lehetőségek hiánya miatt a HANO betegek nem juthatnak hozzá a megfelelő ellátáshoz, vagy a kezelés nem elérhető számukra. A Magyar HANO Központ vállalta az országban ezt a feladatot, mely révén a klinikusok, kutatók és a betegek szoros kapcsolatban állnak egymással, így segítve a betegség kezelésének gyors fejlődését és a patomechanizmus megértését.

A Magyar HANO Központ számos európai és tengerentúli országgal tart fenn szoros kapcsolatot. A kétévente Magyarországon megrendezésre kerülő C1-INH Deficiency Workshop egy egyedülálló kezdeményezés, mely a téma fontos szakembereit hívja össze, lehetőséget adva a közös munkára, együttműködésre.