Óriási megkönnyebbülést jelent számunkra, hogy nem vagyunk csodabogarak, sem képzelt betegek. Új fejezet kezdődött az életemben. Egysze­rűen szédülök a lehetőségtől, hogy majdnem teljesen szabadon mozoghatok, nem kell magyarázkodnom. A ma biztonságáért meg kellett küzdeni.”

(Szemelvények a betegek naplóiból)

WORKSHOP

A C1-INH Deficiency Workshop jelenleg az egyetlen olyan önálló, nemzetközi fórum, amely a HANO betegséggel foglakozik.

A konferenciák fő szervezője a MAGYAR HANO KÖZPONT. Magyarország már hat alkalommal adott lehetoséget a találkozásra a HANO betegséggel foglalkozó szakembereknek, a legutóbb 2009 májusában Budapesten, ahova a világ minden tájáról érkeztek  részvevok.

Az első konferencia megszervezésére 1999-ben Visegrádon került sor azt követően, hogy egy 15 tagú nemzetközi szakember-gárda 1998-ban Rodoszon létrehozta a C1-INH Deficiency Working Group-ot. Az első, visegrádi Workshop-on már az orvosok, kutatók, gyógyszercégek képviselői mellett a betegszervezetek képviselői is jelen voltak. A négyes felállás a későbbi konferenciákon is megmaradt, és a közös gondolkodásra nagyon eredményesen hatott.

A visegrádi Workshop-ot minden második évben újabb találkozó követte az érdeklődés fokozatos növekedése mellett. Mára már valódi tudományos, szakmai fórummá vált, amelyet a HANO-val foglalkozó szakemberek számon tartanak, és hasznosnak ítélik meg.

// 6th C1-INH DW Budapest 2009 - Closing Remarks
// 6th C1-INH DW Budapest 2009 - Abstract Book
// 6th C1-INH DW Budapest 2009 - Galéria

// 5th C1-INH DW Budapest 2007 - Closing Remarks
// 5th C1-INH DW Budapest 2007 - Abstract Book

// 4th C1-INH DW Budapest 2005 - Galéria

// Meet HAE experts, 2004, Gargnano, Olaszország - Galéria

// 3th C1-INH DW Budapest 2003 - Galéria

// 2th C1-INH DW Budapest 2001 - Galéria

// 1th C1-INH DW Visegrád 1999 - Galéria