HAENETWORK

A Magyar HANO Központ szakemberei felismerték azt az ellentmondást, ami jól ismert tény, hogy nagy a szakadék a HANO-val kapcsolatos ismeretanyag és a betegek ellátásának színvonala között a világban. Ennek a legfõbb oka az ismeretek hiánya. Mivel a HANO ritka kórkép, a betegek megfelelõ kezelése és nyomonkövetése csak centralizáltan lehet hatékony. Ezt támasztja alá azoknak az országoknak a példája, amelyekben a színvonalas ellátás hosszú évek kemény munkája nyomán a betegszervezetekkel való komplex együttmûködés révén alakult ki. A jól mûködõ centrumok segítséget nyújthatnak azoknak a régióknak, ahol az orvosok ismeretének, illetve a diagnosztikai lehetõségek hiánya miatt a HANO betegek nem juthatnak hozzá a megfelelõ ellátáshoz, vagy a kezelés nem elérhetõ számukra. A tapasztalatok tudatos átadásával, a lehetõségek megteremtéséhez nyújtott segítséggel ezen országokban nagymértékben lerövidíthetõ a HANO centrumok megszervezéséhez vezetõ út, és így nagyszámú beteg gyors és hatékony ellátását lehet biztosítani. A Magyar HANO Központ szakemberei 2004-ben létrehoztak egy programot, amelynek a neve HAENETWORK. A program három évre szól, gerincét az oktatás, a korszerû diagnosztikai módszerek és a megfelelõ terápia bevezetése, a nemzeti Regiszter és Betegszervezet kialakítása alkotja. Eddig Ukrajnában, Bulgáriában, Macedóniában és Romániában indult be az ottani regionális HANO Központok kialakítását segítõ tevékenység. További országokban is folyamatban van HANO Központok megszervezése. A Magyar HANO Központ várja a külföldi kollégák, betegek jelentkezését, akik csatlakozni szeretnének a HAENETWORK mozgalomhoz, mert változtatni akarnak hazájukban a HANO-s betegek ellátásának hiányosságain.

A projecthez a Pharming (http://www.pharming.com), Jerini (http://www.jerini.com), CSL Behring (http://www.cslbehring.com), Dyax (http://www.dyax.com) gyógyszergyártó cég anyagi támogatása révén Magyarországi HANO Alapítvány nyújt segítséget.

Linkek // haenet@haenet.hu // Konzíliumkérõ ORVOSI konzultációhoz